|
Matka Syöpälandiaan ja takaisin. Blogin kirjoittaminen selviytymiskeinona.(Julkaistu Kultin verkkopalvelussa 16.8.2009) Internetissä olevat blogit palvelevat eri päämääriä Ne yhdistävät samanlaisia asioita harrastavia ihmisiä. Ne yhdistävät myös eri tavalla sairastuneita ihmisiä. Kokemusten jakaminen auttaa oman sairastumisen sietämisessä. Tässä kirjoituksessani esittelen yhtä tapaa hyödyntää internetiä. Käsittelen tarkemmin Hodgkinin tautiin sairastuneen ja siitä toipuneen nuoren naisen Sairauskertomuksia-blogia, joka on ollut kirjoittajalleen keino selvittää omia ajatuksiaan, nauraa kuolemalle ja tehdä myös pilaa vakavasta sairaudesta.
Kaija Halme
Kun ihminen sairastuu syöpään, hänen täytyy ryhtyä etsimään myös psyykkisiä selviytymiskeinoja. Lääketieteelliset keinot raskaine hoitoineen eivät auta henkiseen pahoinvointiin. Sairauden keskelläkin on elettävä, oltava arjessa.
Jollekin kaunokirjallisuuden, esimerkiksi runojen, lukeminen voi olla portti lohdun tai kohtalotovereiden löytämiseen. Jollekin toiselle oma aktiivinen kirjoittaminen ja ajatusten selvittäminen tällä tavoin saattaa olla keino löytää väyliä hengissä pysymiseen. Päiväkirjan kirjoittaminen saattaa ehkä olla juuri tällainen selviytymiskeino. Kirjoittaa voi pelkästään itselleen tai voi valita tavaksi myös verkkopäiväkirjan tai blogin, joka mahdollistaa aktiivisen vuorovaikutuksen.
Heti kirjoittamisen alkuvaiheessa tässä tekstissä esiteltävä kirjoittaja, Laura Halme, kutsuu sairauttaan nimellä Herra Hoo. Tämä herra saa useinkin kuulla kunniansa, eikä kirjoittaja suhtaudu tähän ruumiiseensa muuttaneeseen kutsumattomaan vieraaseen ollenkaan kohteliaasti. Kirjoittajalle on ollut tärkeää käydä vuoropuhelua kohtalotovereiden kanssa. Näiltä ja muilta lukijoilta tullut vertaistuki auttaa löytämään oman paikan ja antaa uskoa selviytymiseen. Tärkeää on myös se tieto, että elämä on ennalta arvaamatonta. Vaikka miten suunnittelisi, sairaus voi muuttaa elämän suunnan täydellisesti.
Mikä on verkkopäiväkirja eli blogi?
Nykyisin kymmenet tuhannet ihmiset kirjoittavat verkkopäiväkirjoja, jotka ovat julkisia ja mahdollistavat vuorovaikutuksen (Pietiläinen 2005, 104). Verkkopäiväkirja voi olla kuin perinteinen päiväkirja, mutta kun kysymyksessä on verkkopäiväkirja, jota lukijat voivat kommentoida, kysymyksessä on blogi.
Wikipedian mukaan sana blogi on laina englannin kielestä, jossa se on typistymä sanasta weblog. Blogi on vakiintunut nimitys. Muita käytössä olevia nimiä ovat weblogi, loki, verkkopäiväkirja ja nettipäiväkirja, vaikkakin kaksi viimeistä sopivat paremmin nimeksi vain sille blogien alalajille, jossa kirjoittaja kirjoittaa päivittäin omasta elämästään.
Blogien pioneerina pidetään amerikkalaista freelance-journalistia Justin Hallia, joka aloitti yhä jatkuvan bloginsa vuonna 1994. Leimaavin asia blogeille on henkilökohtaisuus, kirjoittajan oma, subjektiivinen näkökulma kaikkeen kirjoitettavaan. Osa bloggaajista heittää sensuurin roskakoriin. Näiden extremekirjoittajien mielestä pelottaviakaan asioita ei tarvitse kaunistella. Justin Hall julkaisi jopa alkoholisti-isänsä itsemurhaviestin omilla sivuillaan.
Vanhin yhtäjaksoinen suomalainen verkkopäiväkirja on Kanerva Eskolan Agrippa, joka alkoi ilmestyä vuonna 1995. Alan harrastajien joukossa sitä pidetään ”esiäitinä dinosaurusajalta” (Alenius 2005). Tätä verkkopäiväkirjaa seuraa muutama tuhat ihmistä kuukausittain (Huttunen 2004, 60). Eskola kertoo Agrippa-nimisen nuoren naisen tavallisesta elämästä ja arjesta.
”Jos olisin kovin rikkinäinen ihminen, en varmaan uskaltaisi näin altistua. Sitä paitsi maailmassa on pakko uskoa johonkin hyväänkin. Jos joku haluaisi, tietoa löytyisi ihmisestä muualtakin kuin nettipäiväkirjasta. /---/ Kieli etäännyttää Aina kun jostakin kokemuksesta kirjoittaa, pukee sen sanoiksi, siitä astuu askelen kauemmas.” (Huttunen 2004, 61.)
Kirjailija Kaisa Ikola aloitti bloginsa vuonna 2007. Hän sanoo kertovansa arjen pienistä ja suurista tapahtumista. Tärkeintä on hänen mielestään blogin luoma yhteisöllisyyden tunne. ”Se on kuin kylänraitti: pian joku vastaa, jos kirjoittaa jostain käytännön pulmasta” (Vehmanen 2007, 29).
Sairauskertomuksia-blogi
”Syöpäisillä on taipumusta ajoittain pohdiskella hautajaisjärjestelyjä ja hautausmuotoja, enkä ole poikkeus minäkään. Onneksi ennusteen perusteella pohdinnoillani ei todennäköisimmin aivan vielä käyttöä ole. :) Jotenkin se vain on monille meistä sairastuneista tärkeää, joten omaistenkaan ei kannata turhan innokkaasti kammeta keskustelua pois raiteiltaan ja hokea, että varmasti paranet. Kuunnelkaa mitä sillä syöpäläisellänne on sydämellään”. (http://kettu79.vuodatus.net/blog/archive?m=08&y=2006)
Laura Halmeen Hodgkinin tauti diagnosoitiin huhtikuussa 2006. Elokuussa hän kirjoitti blogiinsa tekstin, jonka alku on yllä. Jo sairauden epäilyvaiheessa, ennen diagnoosia ja hoitojen alkua, hän aloitti Sairauskertomuksia-bloginsa kirjoittamisen, koska halusi pitää oman päänsä selvänä. Kettu on hänen toteemieläimensä, joten hän esiintyy Kettu-nimimerkillä. Vaikka suurin osa blogin pitäjistä esiintyy nimimerkin suojissa, Kettu paljastaa jo aivan alussa oman nimensä ja ammattinsa. Lääkärin ammatilla ja tiedoilla on pitkin matkaa tärkeä tehtävä, mutta silti hän haluaa ja osaa olla myös potilas ja luottaa kollegojen ammattitaitoon.
Vuoden 2006 huhtikuusta joulukuuhun Kettu kirjoitti yhteensä 119 tekstiä, joista monet ovat hyvinkin pitkiä. Kiihkein kirjoitusvaihe on touko-syyskuussa, jolloin sytostaattihoidot ovat käynnissä. Hän voi erittäin huonosti ja tukka lähtee, mutta siitä huolimatta kirjoitukset ovat yleensä rankan mustan huumorin sävyttämiä. Hän paljastaa, että uskonnolla ja jumalalla ei ole sijaa hänen elämässään. Hän on luonnontieteellisesti suuntautunut.
Kettu rakentaa Syöpälandia-pelin. Syöpälandia on ”huvipuisto kauhea”, jonka 21 laitteesta selvittyään voi huokaista edes hetkeksi.
”1. SISÄÄN Olet voittanut Huonon Tuurin arpajaisissa Syöpälandia-teemapuiston rannekkeen! Kukin ranneke sisältää yksilöllisen kokoonpanon laitteita, joissa kävijän on pakko vierailla ennen kuin ulosmenoportti päästää takaisin Terveyden puolelle. /---/ 24. ULOS Onneksi olkoon! Olet kunnialla selvittänyt kaikki Syöpälandian laitteet ja sähköportti päästää sinut ulos. Tervemenoa! Tosin jännitys ei lopu vielä tähän. Tulet käymään tautisi kontrolleissa ja aina niiden yhteydessä koet uudestaan vähintään Bio Piinapenkin tarjoileman hyytävän leffaelämyksen. Todennäköisesti Mielialavuoristoradan kyydistäkin saat nauttia vielä monet kerrat. Aika näyttää, pääsetkö vielä muihinkin kieputtimiin uudestaan.” (http://users.utu.fi/lajhalm/syopalandia.html)
Kiukku ja viha sairautta kohtaan auttavat selviämään. Välillä on kiroiltava. Usein täytyy myös huutaa ja laulaakin kovalla äänellä. Klassisen musiikin kuuntelu ei tehoa. Raskas ”metallimusiikki” vastaa sisäistä tunnetta. Hra Hoota ei saa päästää niskan päälle. Kun hänet tekee naurunalaiseksi, hänen mahtavuutensa katoaa. Syyskuun lopussa niin sytostaatti- kuin sädehoidotkin ovat ohi. Kettu on remissiossa eli tilassa, jossa syövän oireet ovat kadonneet.
Sairauskertomuksia-blogissaan Kettu kirjoittaa sarkastisen humoristisesti myös lääkärintyöstään ja monista arkipäivän asioista. Hän miettii syöpähoitojen kalleutta ja pohtii, että on hyvä elää tällaisessa sivistyneessä länsimaassa, joka uhraa 34.000 euroa hänen hoitoihinsa. Hän on laatinut oman nekrologinsakin – melkoista kylmäverisyyttä.
Kirjoittajan oma kokemus
Syksyllä 2007 Laura Halme alkoi pitää blogia Suomen Lääkärilehden verkkolehdessä. Lehden haastattelussa hän kertoo, että hänen Sairauskertomuksia-bloginsa motiivina oli oma terapia ja halu dokumentoida kokemus. Hän tuumi myös, että hänen ajatuksistaan voisi olla hyötyä jollekin toiselle saman asian kanssa painiskelevalle.
Väliin hurtilla ja mustanpuhuvallakin huumorilla kirjoitettu Sairauskertomuksia kolahti nuorempiin syöpäpotilaisiin. Moni kirjoitti ilahtuneensa löydettyään blogin alkujärkytyksessään, juuri diagnoosin kuultuaan. Blogi oli tuonut tunteen, että eiköhän tästä selvitä. (Sariola 2007.)
Halme kertoo, että hänelle tuli sisäinen tarve kirjoittaa sairaudestaan. Alkuun hän ei ajatellut kirjoittamisen terapeuttista merkitystä. Tärkeintä oli oman kokemuksen dokumentointi. Terapiavaikutukset tulivat kirjoittamisen ohessa. Lukijoiden kommentit tulivat hyvin tärkeiksi, ja ne olivat suurimmaksi osaksi erittäin kannustavia ja voimia antavia. Jotkut uskonnolliset kommentit ärsyttivät suuresti, sellaiset, joissa sanottiin, että ennen pitkää kyllä selviää, mikä tarkoitus tälläkin sairaudella on.
Lukijat ja kommentoijat kokemusten jakajina
Ketun 119:ään kirjoitukseen lukijat kirjoittivat kaikkiaan 455 kommenttia. Ensimmäisen kuukauden kuuteen kirjoitukseen tuli vain kaksi kommenttia, mutta kun lukijat löysivät Sairauskertomuksia-blogin, kirjoituksia alkoi tulla. Elokuussa oli jo 121 kirjoittajaa mukana.
Koska blogi mahdollistaa vuorovaikutuksen, myös kirjoittaja voi itse ottaa kantaa lukijoiden mielipiteisiin. Kommentoijistakin syntyy oma yhteisönsä, jonka jäsenet voivat keskustella keskenäänkin. Useimmat kirjoittajat näyttävät olevan kohtalotovereita. Sairauskertomuksia-blogin lukijat ja kommentoijat tuntuvat myös olevan rohkeita ihmisiä, joista moni on päättänyt lakata olemasta ”sitten kun -ihminen”. Moni kirjoittaa, että asiat on tehtävä nyt, jos ne aikoo tehdä. Kirjoittajat lähettävät Ketulle voimahalauksia ja ilmaisevät erilaisilla hymiöillä, että he hyväksyvät mustan huumorin täysin.
Blogin kirjoittamisen kirjallisuusterapeuttinen merkitys
Leena Krohn (2007, 27–28) sanoo, että perinteinen kirjallisuus merkitsi harvoja kirjoittajia ja suurta lukijakuntaa. Vähitellen kun verkossa julkaisevia kirjoittajia on paljon, tilanne voi kääntyä sellaiseksi, että monet kirjoittavat mutta harvat lukevat. Kaunokirjallisuudeksi verkossa julkaistavia blogeja tuskin voi nimittää, mutta Krohnin mielestä ne ovat vallankumouksellisempia ja pysyvämpiä ilmiöitä kuin monet verkon taiteelliset yritelmät.
Blogin merkitys sen ylläpitäjälle lienee kuitenkin ratkaisevaa sivuston eliniän kannalta. kirjoittamisen ollessa itsetarkoitus ei sivuston kävijämäärällä ole niin väliä; terapeuttisen itseilmaisun ohessa säännölliset lukijat ovat vain bonusta. (Kuivila ym. 2003.)
Verkkopäiväkirjat ja blogit ovat hyviä keinoja sairauden hoidon tukena, kertoo Julie Hillan (2003). Ne antavat mahdollisuuden persoonalliseen ilmaisuun ja vertaistuen saamiseen. Potilaiden blogit voivat antaa hoitohenkilökunnalle oivalluksia hoidettavien mielipiteistä, tavoista ja toiminnasta. Ne voivat olla tehokas väline vaihdettaessa tietoa potilaan ja hoitohenkilökunnan kesken. Potilas voi myös saada tervehdyksiä ystäviltä ja perheeltä ja vaihtaa kokemuksia toisten potilaiden kanssa. Blogit ja verkkopäiväkirjat eivät korvaa kohtaamista kasvotusten, mutta ne voivat antaa äänen ja merkityksen sellaisille ihmisille, joiden muutoin olisi vaikea löytää purkautumistietä. Kun ihmiset oppivat yhä enemmän käyttämään internetiä, se tarjoaa uusia mahdollisuuksia löytää yhteyksiä toisten kanssa.
Kivusta voi tehdä kertomuksen
On monta tapaa kirjoittaa elämää ehjäksi. Kivusta voi tehdä vaikka kertomuksen. Kun kipeitä asioita pystyy käsittelemään kirjoittamalla, ne saavat konkreettisen muodon. Päiväkirja on ystävä, joka ei paljasta kirjoittajansa ajatuksia, ellei tämä itse halua. Verkkopäiväkirja on perinteisen päiväkirjan nykyaikainen muoto, jos haluaa ajatuksiaan jakaa. Jos haluaa todellista vuorovaikutusta, blogi mahdollistaa sen. Blogin kirjoittajasta ja tekstien kommentoijista muodostuu toisiaan hoitava yhteisö.
Blogin pitäjä kirjoittaa itselleen mutta tietoisena siitä, että joku lukee. Alussa ei ehkä ajattele terapiaa. Ensin täytyy viha ja kiukku saada huudetuksi ulos vaikka isoin kirjaimin. Terapiavaikutukset tulevat kirjoittamisen myötä, kuten Laura Halme kertoo. Sairauskertomuksia-blogin kirjoittaja antoi syövälleen nimen. Kun nauraa Herra Hoolle, tämä menettää jotain mahtavuudestaan eikä tunnu niin musertavan ylivoimaiselta. Kirjoittaminen on kuin mielikuvaharjoitusta: voi tehdä pieneksi sen, joka ensin on vuoren korkuinen.
Lähteet
· Huttunen, J. (2004) Elämä verkossa. Suomen kuvalehti 37, 60–61. · Johansson, P. ( 1991) Kriisipäiväkirja – terapeuttinen päiväkirja? Teoksessa Ihanus, J. (toim.) Päiväkirjasta hypermediaan. Jyväskylä: Kirjastopalvelu Oy, 47–55. · Krohn, L. (2007) Kirjallisuuden uusjaosta. Teoksessa Hypen, T.-L. (toim.) Kirjan matka tekijöiltä lukijoille. Tampere: University Press, 27. · Perttula, M. (2005) Monta tapaa kirjoittaa elämä ehjäksi. Kotilääkäri 10, 27. · Pietiläinen, K. (2005) Päiväkirja mielen avaajana ja persoonallisuuden kasvun välineenä. Teoksessa Mäki, S. & Linnainmaa, T. (toim.) Hoitavat sanat. Opas kirjallisuusterapiaan. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim, 99–114. · Vehmanen, M. (2007). Rakas päiväkirja. Lapsen maailma 2, 26–29.
Verkkolähteet
· Alenius, K. (2005) Internetin aika mursi päiväkirjojen lukot. Helsingin Sanomat 6.12.2005. http://www.hs.fi/arkisto/tulosta/artikkeli/HS20051206SI1KU01hec/ >13.10.07. · Halme, L. (2006). Sairauskertomuksia, blogi. http://kettu79.vuodatus.net/ >2007-2008. · Hillan, J. (2003) Physician Use of Patient–centered Weblogs and Online Journals. Abstract. http://www.clinmedres.org/cgi/content/full/1/4/333 >1.10.07. · Kuivila, V., Niemi, J., Stenberg, M. & Toivakka. S. (2003). Blogit – final. www.cs.helsinki.fi/u/mjstenbe/VOY/blogit-final.doc > 13.10.07.
Kaija Halme on kirjastonhoitaja. Hän osallistui Helsingin yliopiston Palmenian täydennyskoulutuskeskuksen Kirjallisuusterapia perusteet 2007–2008 -koulutukseen Lahdessa. Artikkeli perustuu hänen lopputyöhönsä. |
Kulttuuri-, mielipide- ja tiedelehtien liitto Kultti ry
Postiosoite: Tallberginkatu 1 C 31, 00180 Helsinki
Käyntiosoite: Kaapelitehdas, B-rappu 5.krs
Puh. (09) 726 2212 |
© KULTTI 2007 | Palaute >